イスチの減速するブログ
カングースタイル(仮)
久々の大腸カテゴリ。
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9月28日。横浜市南区の公会堂に来ました。最寄は市営地下鉄の蒔田駅。
前回が2012年の2月だったので、約1年半ぶりの自治体主催の潰瘍性大腸炎講演会。
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タイトルに「腸の現代病」とあります。まぁ、そうなんでしょう。
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クローン病の有名人の紹介。
潰瘍性大腸炎は、安倍首相、ケネディ元大統領、
F1ドライバーのスコット・スピードさんとか。
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潰瘍性大腸炎の県別の患者数。
都市部ほど患者数が多いのは知ってましたが、
人口10万人あたりの患者数では、東京じゃなくて神奈川が全国トップなんですね。
ちなみに、人口10万人あたりの患者数では山梨県が日本一少ない。
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印象に残った話題をいくつか。


炎症性腸疾患の症状の特徴として、下痢は夜中~朝に多い(あるある)。
これは、体内ステロイド(コルチゾール)がこの時間帯に少なくなるからだそうです。
その後、朝10時頃にピークを迎え、だんだん減っていくとの事。
イスチさんの今の職場は、裁量勤務制なので出社時間は結構自由です。
ここ半年くらいは朝10時過ぎに家を出てますが、
確かに以前より会社に着くまでの間にトイレに立ち寄ることが減った。


国内患者数については、潰瘍性大腸炎で昨年13万人くらいの人が
特定疾患の申請をしたそうです。総人口から計算すると1000人に1人くらいですね。
クローン病も同様に増加中。
特定疾患は全部で130種あるそうですが、その助成予算枠の中の実に60%が、
潰瘍性大腸炎とクローン病の患者の医療費に使われているとの事。
講師の先生も、「いずれ特定疾患の指定から外れるだろう」と明言されていました。
50年前の赤痢や結核のように、難病が難病じゃなくなる日が来る、と。


世界的に見て特殊なのが、
炎症性腸疾患の患者が難病扱いされているのは日本のみであること。
しかし、それが故に日本の炎症性腸疾患の内科医療は最先端であること。
例えば白血球除療法は実費だと一回で13万円くらいするらしいのですが、
特定疾患の医療受給者証を持ってると、収入に応じた負担上限額が決まってるので、
たった数千円で済みます。これがリウマチの患者さんだと普通に3割負担です。


イスチさんは定期的な問診以外は5ASA製剤(ペンタサ)の投薬のみですが、
1錠の薬価が100円ちょっとです。これを1日8錠。
薬に関しては、院外処方の場合はありがたいことに患者の一部負担は無いので、
年間30円万近い金額を国や自治体に負担してもらっていることになります。


これがもし3割負担になったら、
患者の多くは薬を飲むのを止めるか減らすかもしれません。
それによって、外科手術を受ける患者が増えるかもしれません。
でも、そうなる前に、薬を飲み続けなくていい療法が見つかるのでしょう。


私ができるだけ定期的に潰瘍性大腸炎の講演会に参加している理由のひとつに、
「薬を飲み続けるモチベーションを保つ」というものがあります。
「病院で指示されたから飲む」わけではなく、
もっと「薬を飲む」という行為そのものに意識的に戦略的になれるように。


この日は、ペンタサが大腸の中で働く様子を映した内視鏡映像を見ることができました。
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こちらは、安倍首相も飲んでると言われるアサコール。
大腸の中でカプセルが割れる様子が確認できます。
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最後は、日常生活や食事について。


睡眠不足がよくないのは当たり前ですが、
ストレスについて、ただストレスを減らすことを目的化するのではなく、
「腸の治療のための生活ではなく、生活のための治療を」
という言葉が印象に残りました。
ストレスについて「誰でも多かれ少なかれ。。。」というニュアンスで
曖昧にされることが地味に気になっていたのですが、
今回の講師の先生の言葉は、発達障害の当事者目線でも理解しやすかったです。


食事に関して、寛解時は特に制限は無いということでしたが、
「増粘多糖類」ついては、「疑わしい」というコメントがありました。


自炊を頻繁にするようになってから、
食品や調味料の原材料表示をよく読むようになりましたが、
増粘多糖類でよく見る名称の中に、「カラギナン(カラギーナン)」
というものがあります。
これは調べてみたら、海藻をすり潰して抽出濾過したものだそうで、
フィリピンが生産量の世界トップだそうです。
ハインツのホワイトソースにも「増粘多糖類」の表示があったのですが、
気になるなら、自分でホワイトソースを作れってことですね。


あと、イスチさんが個人的に避けているのは、トランス脂肪酸と人口甘味料。


トランス脂肪酸は、マーガリンとかショートニングとか。
これを気にすると、大手製パンメーカーの菓子パンはほぼ全滅です。
人口甘味料は、アステルパームとかスクラロースとかソルビトールとか。
新しめの炭酸飲料とかガムにはほとんど入ってます。飴とかも。


辛いものとか繊維質の多いものは、腸が荒れてるときはさすがに避けますが、
調子がいいときはわざと多めに食べたりとかして体のリアクションを観察したりします。


自分の体の声に耳を傾けなかったせいでこの病気になったのかもしれませんが、
この病気にならなかったら、自分の体の声を聞こうなんて思わなかったはずで、
それはある意味良かったんじゃないかと思うようになりました。
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