イスチの減速するブログ
カングースタイル(仮)
2:40辺りから佐藤まゆ子さんがコメントしてます。



2月16日。大塚駅。都営荒川線。
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音楽堂 ano ano」というイベントスペース。
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今日はここに、特定非営利法人「しあわせなみだ」主催の、
「慢性疲労症候群患者から見た障害福祉」という講座にやって来ました。


この講座の後半で、堀川ひとみさんのライブがあるから、
というのが、参加のもともとのきっかけでした。


でも、慢性疲労症候群という耳馴染みの無い病名も気になります。
がっつりメモしながら受講してみました。


患者本人である佐藤まゆ子さん登場。
以前の職場では、もともと講師の仕事をされていたそうで、
聡明な語り口が印象的な、スラリとしたオシャレな女性でした。
車イスに座りながらの講演。ちなみにイスチと同じ歳でした。


2009年に身体の不調を感じ、一度は職場の産業医に「燃え尽き症候群」
と言われ休職したものの、一向に良くならない病状の中、
インターネットで「慢性疲労症候群」というものを知ったそうです。


この病気を診断できる医師を探して探して、診断が下ったあとは、
「回復を目指すのは数年単位、数十年単位で考えて下さい」と言われたそうです。
60代の母との二人暮らしで、そのお母さんのパートのみの収入の中、
まずは家族の不安をどう解決するのかを考えたそうです。


障害者手帳を取ろうとして役所でたらい回しにされた経験や、
「慢性疲労症候群なんで病名はありません」
と、役所の人に面と向かって言われた経験。
そんな中で励まされたという、社労士さんの言葉。


この病気は、「患者が自分で自分を守らなければならない」。
でも、「良い支援者は必ず居る。諦めずに訴え続けて欲しい」と。


経験不足な医師や、建て前に縛られる役所の人間を恨むのではなく、
相手の立場を思いやって、「一緒に考えませんか」という気持ちが大切であると。


個人的にも、重なる感慨が多い講演でした。


写真は、このイベント終了後に撮影させて頂いた写真。
左が堀川ひとみさんで、右が佐藤まゆ子さん。
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講演終了後、休憩を挟んで堀川ひとみさんのライブ。


なんかこの日は、いつにも増して泣けてきたのです。
↓の動画は、堀川ひとみさんの応援サイトを運営するぷぷちゃんさんの撮影動画。



この世には、多数派の人達が共有する経験不足や、
薄々気付きながらも「元々わかっていること」にしなけれればならない建て前がある。


だからといって、絶望したり不貞腐れるのではなく、
普通の人達の、「考え方のクセ」を見抜かなければならない。
多数派を生み出す、その求心力の悲しい背景を学ばなければならない。


講演が終わって疲れているはずの佐藤まゆ子さんが、
堀川ひとみさんの歌を真剣に聴いている表情が印象的でした。


話は少し遡って、今年の1月に高田馬場のAltanative Necco主催で、
NHKの福祉番組「ハートネットTV」の過去に放送された障害者就労の特集を、
3夜分、まとめて視聴する機会もあったのです。


30分番組が3本で、約1時間半。


以下、開催要項より転載。


*********************************************************
○障害のある人の“働く” (1)
・精神・発達障害者が目指す就労
  ・障害者雇用促進法に精神・発達の雇用義務がないことで
  身体・知的障害者に比べて雇用率が低い。
  ・発達障害者の障害、特性、困難さ、就労できない悩み、
   就労することの意義、就労したいという気持ちなどを紹介。
  ・企業側の精神・発達障害者を雇用することの懸念
   (受け入れる環境が整っていないため雇用に踏み切れない、
   出勤できないなど仕事に穴が 開く、
   障害や病気には波があるため不安感がある)を紹介。


○障害のある人の“働く” (2)
  ・障害者就労移行支援の紹介(障害者、支援者)


○障害のある人の“働く” (3)
  ・障害者枠に入っていない難病者が目指す就労
*********************************************************


3本目の、「障害者枠に入っていない難病者が目指す就労」が胸に迫りました。
私自身が、難病認定されている「潰瘍性大腸炎」を抱えているからです。


番組の中で、こんな言葉がありました。
「難病患者は健常者でも無いし障害者でも無い。社会に居ないことにされている存在だ」
「いっそ症状が悪化して障害者になれればいいのに」
と。


私は2009年秋に前職を辞めてから、現職までに14ヶ月の無職期間がありました。
内定が出るまで応募した会社は83社。その合い間に大人の発達障害を診断できる
病院を探したり、障害者手帳の取得の手続きをしたりしていました。


応募した83社のうち、半数以上は障害クローズで応募していました。
「クローズ」とは、障害を隠して就労することです。


しかし、クローズで応募した会社の中で、面接してもらえた会社は
1社もありませんでした。


理由はわかっていました。履歴書の健康欄に、「潰瘍性大腸炎」と
バカ正直に記載していたからです。


前職では、鬱も経験しましたが、それ以上に辛かったのが、
潰瘍性大腸炎により引き起こされる血便を伴う激しい下痢と、
慢性的な疲れやすさ、肛門の不快感でした。
失禁も何度も経験しました。


原因不明の病気とされていますが、病状はストレスと連動することは、
もう実感としてわかっていました。
ストレスの原因は、職場で言語化されない了解事項でした。
それはもちろん、後に診断が下った発達障害者としての特性が故です。


でも、そのストレスは、身体症状さえ無ければ、
歯を食いしばって耐えられたのかもしれません。
でも、症状はどんどん悪化しました。
上長に相談しても、「俺もポリープがな。。。」と的外れな談話を返されました。


病院では「無理をしなければ大丈夫だから」
職場では「客先との電話会議中に中座するな」


そんなことを言われながら、
「もっと悪くなれば入院できるのかな」
「いっそ、大腸が破れて切除対象になればいいのにな」


そんなことを考えていました。
その絶望感が鬱に拍車を掛けました。


その他にも、いろんな経緯があって前職を辞めましたが、
再就職する際には、この病気のことは絶対に黙っておけないだろう、
という覚悟は決まっていました。
例え、発達障害のことは黙っていられたとしても。


でも、「健常者でもなく障害者でもない」私と面接してくれる会社は、
1社もありませんでした。


でも、障害者手帳がようやく取得できてから、障害オープンで
応募を始めたら、途端に面接に繋がるケースが途端に増えました。


今の会社も、手帳が取れてから約1ヶ月後に面接させて貰いました。


今は、ストレスが少ない職場環境なので、トイレに駆け込む回数も減りました。
便通は1日だいたい4~5回なので、普通の人よりも多少多いのですが、
以前のような疲れやすさは全く感じません。
食べ物の制限も、何もありません。
ただ、投薬だけは欠かさず続けています。
「ペンタサ」という薬を1日8錠飲んでいます。
今年に入ってからは、少し病状が悪化したのでペンタサ注腸も再開しました。


でも、私は、「精神障害者手帳」を、
障害として認定されない「潰瘍性大腸炎」の困り感の隠れ蓑にしたのでは?
と問われれば、「そうだ」と答えるのかもしれません。


そんなことを、今年に入って2度も思い知らされました。
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